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»De la visibilidad al reconocimiento: el sida en la sociedad



Por: Karen Munguía
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Ilustración: A. Noble

La discriminación hacia los jóvenes seropositivos, cargar el estigma y el rechazo social, toca las fibras más sensibles de quienes portan el virus del sida, personas que día a día luchan por evadir prejuicios o señalamientos.

En octubre de 2017, cientos de jóvenes de Latinoamérica y el Caribe que viven con el Virus de Inmunodeficiencia Humana (VIH) acudieron a un encuentro regional, llevado a cabo en Perú. Ahí pronunciaron sus prioridades: eliminar las barreras, el estigma y la discriminación que fluye en torno suyo. Erradicar las leyes que criminalizan la transmisión del VIH es otro de sus retos fundamentales.

De acuerdo con Raúl Caporal Montes, participante de este encuentro, en pleno siglo XXI existen países donde se aplican sentencias a partir de leyes que criminalizan la transmisión de VIH sea voluntaria o no, explica que «el problema es que no se reconoce el tema de la responsabilidad, siempre se va a buscar un culpable».

 

Vivir con VIH y no decirlo

Raúl no solo es activista en defensa de los derechos humanos de las personas con VIH o sida, también encabeza la coordinación de América Latina de la organización Jóvenes Positivos. Raúl es seropositivo, como también se les conoce a quienes viven con VIH. Tiene 27 años y se enteró de que era portador en 2008, aunque gracias al tratamiento retroviral que recibe, en él el virus se encuentra actualmente en estado no detectable.

«Después de vivir distintos procesos de duelo y acompañamiento por parte de familiares y amigos, comencé a notar la necesidad de organizarse entre la sociedad joven, que pudiéramos dar respuesta a la incidencia política requerida», añade que estamos en «un país con desigualdades y barreras sociales que no permiten un óptimo desarrollo de la juventud», y que el VIH es solo uno más de los innumerables factores que pueden minar el desarrollo de un joven.

Desde que fue diagnosticado, su vida ha sido normal; es un joven entusiasta, sonriente e inteligente, comprometido con la lucha por dar visibilidad en el ámbito social este virus, que históricamente ha sido tratado con gran relevancia en el ámbito médico. Para Raúl, hablar de VIH o sida, condiciones que no distinguen género ni edad, es como hablar de futbol.

Muchos de los jóvenes que padecen este virus, no lo cuentan a su familia por temor; así fue el caso de Raúl, su familia se enteró cuatro años después de que él lo supiera, cuando por razones educativas y constructivas decidió hacer visible su diagnóstico. Con el tiempo, la familia se fue educando sobre el tema y nunca lo dejó de apoyar. Este, desde luego, no es panorama que tienen muchos jóvenes con VIH o sida. Contrario a la aceptación que tuvo Raúl, muchos sufren despojo, abandono, violencia y reproche, que los suelen llevar a la depresión.

Raúl piensa que esto se debe a la falta de educación y prevención. El rechazo social y los prejuicios de convivencia son producto de una sociedad desinformada, porque el VIH se transmite por fluidos vaginales, semen, leche materna o sangre, y no por un beso o un abrazo. Para quienes mantienen una vida sexual activa de riesgo, o con varias parejas, es recomendable realizarse una prueba rápida o de laboratorio una vez al año para detectar a tiempo el virus en caso de contraerlo.

 

Agenda 20-30

La agenda 20-30 de la Organización de las Naciones Unidas (ONU) tiene como objetivo, a nivel mundial, tener una generación libre de sida en 2030. Esta agenda debe ser cumplida por los estados agremiados a la ONU, entre ellos México, país que para llegar a una generación libre de sida ha aplicado distintas líneas de acción, entre ellas la agenda 90-90-90 de ONU-SIDA que tiene como fin que el 90 por ciento de las personas que vivan con VIH en el país puedan ser detectadas, que el 90 por ciento de ese 90 puedan ser tratadas y que el 90 por ciento de ese 90 del 90 pueda llegar a ser no detectable, es decir, que su virus sea tan bajo que no ponga en riesgo su calidad de vida y no transmita el virus a otras personas.

Aunque ni el número de casos de transmisión de VIH ni el de muertes por sida han aumentado considerablemente en los últimos años, tampoco se han reducido.

«En México se considera una epidemia concentrada porque está focalizada en ciertos grupos poblacionales como son hombres sin importar orientación sexual, trabajadores sexuales de ambos géneros y transexuales. Más de 235 mil personas con VIH en México, que superan el 56 por ciento del total, ya cuenta con tratamiento retroviral», relata Raúl.

 

El tratamiento y la lucha por la eliminación de las patentes

Las personas con VIH requieren de un tratamiento retroviral, es decir, una terapia que bloquea y reduce la cantidad de virus en el cuerpo; cuanto más se reduce el número de virus se llega a un estado de indetectabilidad, esto significa que la presencia es tan baja que es difícil contabilizar las células afectadas en laboratorio.

De acuerdo con Caporal Montes, la eliminación de las patentes de los fármacos que se utilizan en el tratamiento es una lucha que se debe hacer, pues de lograrse este sería más económico. Las patentes, explicó, vencen en 2018, lo que da posibilidades de incidir en las políticas públicas para evitar que se renueven y así puedan ingresar al país tratamientos genéricos para ser adquiridos por sector salud. En México, los tratamientos retrovirales pueden costar entre 10 mil y 35 mil pesos mensuales.

«En el mundo, lo que se hace para asignar el costo (de un medicamento) es un análisis dependiendo del ingreso del país; como México es considerado como de ingreso medio alto se calculan costos a precios elevados» explica el activista.

Pese a todos los esfuerzos, aún existe una deuda con uno de los sectores de la sociedad que porta VIH: las personas que lo adquirieron por transmisión vertical, a través de su nacimiento.

 

Las cifras

Este año en Querétaro (hasta el 30 de junio) se registraron 13 nuevos casos de sida y 61 de VIH, una cifra que ha disminuido con respecto a años anteriores. En 2016 fueron 29 casos de sida y 130 de VIH, mientras que en 2015 la cifra fue de 51 casos de sida y 161 de VIH, de acuerdo con el reporte del Centro Nacional para la Prevención y Control del VIH/sida (Censida).

El histórico muestra que, de 1983 al 30 de junio de 2017, se han presentado en la entidad mil 536 casos de sida, de los cuales mil 289 son hombres y 247 mujeres, y que representan el 0.8 por ciento del total nacional. En cuanto al VIH, en el mismo periodo, fueron registrados 1,038 casos, 873 en hombres y 165 mujeres, que son el 1.5 por ciento del total nacional.

A nivel nacional, en el mismo periodo, se registraron 191 mil 336 casos de sida, con una mayor prevalencia en hombres al contabilizarse 156 mil 957 casos; mientras que de VIH han sido 69 mil 479 casos, de los cuales solo 16 mil 504 fueron en mujeres. Gracias, en parte, a las campañas de concientización y detección oportuna, las cifras de nuevos casos fueron menores en 2017 con 5 mil 598 nuevos casos: 3 mil 260 de VIH y 2 mil 338 de sida, en comparación a 2016, cuando hubo 7 mil 381 de VIH y 5 mil 821 de sida.

Según Censida, el rango de edad en el que se presentan más casos de sida es entre 30 y 34 años, mientras que para VIH el rango es de 25 a 29 años. Las estadísticas señalan que los estados con mayor incidencia de sida son Campeche, Quintana Roo, Guerrero, Colima y Morelos, en ese orden; los estados con más casos de VIH son Tabasco, Campeche, Yucatán, Colima y Veracruz.

De acuerdo con ONU-SIDA, en el mundo viven 36.7 millones de personas con VIH y solo 19.5 millones tienen acceso a tratamiento, tan solo en 2016 fueron diagnosticadas con este virus 1.8 millones de personas. Si bien las muertes por VIH pasaron de 1.9 millones en 2005 a un millón en 2016, los sectores más vulnerables de la población son los que comúnmente tienen menor acceso a medicamento. Uno de los sectores más vulnerables es el de los niños con VIH, pues únicamente el 43 por ciento tiene acceso a terapia retroviral, comparado con el 54 por ciento de adultos que lo recibe.

 

Una postura imponente para dar visibilidad social al sida

La lucha por la visibilización persiste y, aunque los cambios han sido exigidos, aún hay obstáculos que se deben sortear incluso en las clínicas de salud, donde hay personal que no cuenta con la capacidad necesaria para atender a quienes se enfrentan a este contagio y, basados en prejuicios, permiten que predominen las actitudes discriminatorias.

Para personas como Raúl Caporal, además es de suma importancia que todos los ciudadanos, sin excepción, cuenten con información accesible para saber cómo actuar, cómo reaccionar si se es diagnosticado con VIH. Según la norma 010 de la Secretaria de Salud, el proceso de atención en México una vez que es detectado un nuevo caso, exige que toda persona que se realice la prueba debe recibir consejería, esto significa que previo al examen se le debe informar qué hacer en caso de tener ser reactivos.

«Vivimos en un país donde la discriminación afecta de forma generalizada; estudios del Conapred afirman que la mayoría de las personas que resultan ser víctimas de esta discriminación son indígenas, de bajos recursos y personas con expresiones sexuales distintas a su género biológico», lamenta Raúl.

Enfrentar una enfermedad como el sida se sobrelleva mejor cuando hay amor y comprensión, cuando se trabaja de forma conjunta, cuando se encuentra a pares y se conoce uno mismo. Ese el mensaje de Raúl Caporal, quien prácticamente desde su diagnosis ha luchado por hacer visible esta problemática, y cuyo activismo lo ha llevado a ocupar la Coordinación de América Latina de Jóvenes Positivos, un espacio donde el apoyo entre pares hace posible salir adelante.