Seseq y DIF atienden 40 casos de síndrome de Lennox Gastaut en Querétaro
El uno por ciento de la población a nivel mundial padece este tipo de epilepsia infantil de difícil manejo, que aparece entre los dos y seis años de vida, y se caracteriza por convulsiones frecuentes y diversas.
El uno por ciento de la población a nivel mundial padece de epilepsia, y de esta cifra el 0.001 por ciento corresponde a una epilepsia maligna, ejemplo de ello es el síndrome de Lennox Gastaut, dio a conocer Elizabeth Valencia Solís, neuróloga pediatra del Hospital de Especialidades del Niño y la Mujer del estado de Querétaro.
El síndrome de Lennox Gastaut es una variante de epilepsia infantil de difícil manejo, que aparece entre los dos y seis años de vida, y se caracteriza por convulsiones frecuentes y diversas; éste suele estar acompañado de discapacidad intelectual y problemas conductuales.
En Querétaro, el Hospital de Especialidades del Niño y la Mujer atiende a 15 casos de menores que padecen de esta enfermedad que fue detectada entre la lactancia y la etapa escolar de los menores. Actualmente, los pacientes cuentan con entre cuatro y ocho años de edad.
“Es un tipo de epilepsia, está clasificado como una de las epilepsias malignas, refractarias o de difícil control de las crisis, de difícil tratamiento. Realmente el síndrome se diagnostica en cualquier niño que presente una epilepsia que tenga varias características específicas (…). El síndrome de Lennox Gastaut y otras epilepsias malignas como el síndrome de West tienen una mortalidad elevada, pero gracias al desarrollo de antiepiléptcios la sobrevida de los niños prácticamente es del 100 por ciento”, explicó.
La neuróloga pediatra explicó a Códice Informativo que los niños no nacen con esta enfermedad, sino que es ocasionada por un daño severo en la cabeza que daña el sistema central, por ejemplo una asfixia perinatal, y que, dijo, es común se presente en los hijos de las madres menores de edad.
“El síndrome de Lennox y otras epilepsias son el resultado de una lesión cerebral, por ejemplo una asfixia perinatal severa, una crestopatía, una enfermedad generativa, o sea cualquier cosa que lesione en forma grave y difusa el sistema nervioso central, puede ocasionar el síndrome y otras epilepsias”, detalló.
De acuerdo con Valencia Solís a los menores que tienen esta enfermedad, se les aplica tratamiento consistente en valproato de magnesio, lamotrigina, clonazepam y topiromato, requieren de terapia física, gastrostomía, rehabilitación, apoyo de nutrición, entre otros.
“Esto no es raro, sí hay muchos niños con Lennox Gastaut”, destacó.
CRIQ REHABILITACIÓN
Por su parte, en el Centro de Rehabilitación Integral de Querétaro (CRIQ), se atienden aproximadamente a 25 pacientes con el síndrome de Lennox Gastaut, y aunque no elimina el daño neuromotor en su totalidad, las terapias mejoran la función, evitan deformidades, coadyuva en el control del cuello y tronco, y permitir con ello su calidad de vida.
“Se caracteriza por dos situaciones fundamentales, darles terapia física en la unidad de terapia neurológica que tenemos en el CRIQ, y la segunda que es terapia ocupacional, darles estímulos sensorio motores para que ellos también puedan mejorar su tono muscular, y si ese paciente mejora trabajamos lenguaje y audición”, comentó Juan Francisco Javier Gómez Hernández, coordinador médico del CRIQ.
Gómez Hernández reiteró que este padecimiento se presenta entre los dos y seis años de edad, y las terapias se brindan hasta los ocho años; sin embargo, aunque en Querétaro no se ha registrado ningún caso en lo que va del año, ha habido menores que han fallecido pues el trastorno tiene alteraciones más graves como una deficiencia respiratoria.
De acuerdo al doctor Gómez, la prevalencia de este padecimiento a nivel nacional es de 0.5 por ciento por cada cien mil habitantes aproximadamente que se suman al año, es decir, entre 10 y 18 nuevos casos de forma anual.
“Estos niños cursan una situación frecuente en el estado y a nivel México que es la hipopsia al nacimiento, ese síndrome puede generar alteración cerebral que puede desencadenar en un trastorno de ese tipo, generalmente aquellas mamás con factores de riesgo son madres con desnutrición, con bajo peso al nacer, con problemas de diabetes al nacimiento que generan trastornos en el desarrollo del cerebro”, expresó.
Las terapias no solo nada fácil para los menores, tampoco para los padres, por ello en el CRIQ se brindan talleres a los familiares de los niños a través del área de psicología, en donde incluso se les muestra lo que otros padres de familia hacen con sus hijos con el fin de mejorar sus condiciones de vida.
En Querétaro son pocas las instituciones públicas donde se atiende este síndrome que ataca a menores de edad de entre dos y seis años de edad.