UAQ conmemora Día Internacional de las Enfermedades Raras

La Facultad de Medicina de la Universidad Autónoma de Querétaro (UAQ) conmemoró el Día Internacional de las Enfermedades Raras, a fin de crear conciencia al público y tomadores de decisiones sobre el impacto que tienen dichos padecimientos en la vida de quienes los portan y de sus familias.

El director de la Facultad de Medicina, Javier Ávila Morales, aseguró que es sumamente importante que los estudiantes se organicen para realizar este tipo de actividades.

“Es un honor y un gusto tener este tipo de eventos en nuestra institución, felicito a todo el equipo de trabajo por esta convocatoria, nos demuestra que lo que se necesita es el deseo de hacer las cosas, siempre estaremos dispuestos a colaborar en todos los eventos que los alumnos quieran incluir como actividades académicas, pues revisten completamente a nuestra Facultad”, dijo.

En tanto Jimena Barraza, docente del área de Genética de la Facultad de Medicina y organizadora del evento, expresó que esta actividad se fundó en 2008, a través de una convocatoria internacional y en esta ocasión se sumó América Latina.

Según datos de la Organización Europea para las Enfermedades Raras (EURORDIS, por sus siglas en inglés), una enfermedad rara se define como un padecimiento que aparece poco frecuentemente en la población.

Una enfermedad rara es la que padece menos de uno de cada dos mil ciudadanos; se estima que existen entre cinco mil y siete mil enfermedades raras distintas, que afectan entre 6 y 8 por ciento de la población total, y se calcula que en México hay entre seis y nueve millones de pacientes con alguna enfermedad rara.

Como parte de las actividades, se contó con la participación del área de laboratorios que hacen terapias de reemplazo enzimático y diagnósticos genéticos y prenatales en Querétaro; los estudiantes presentaron carteles y videos informativos que realizaron con pacientes con enfermedades raras.

Además, ocho médicos invitados hablaron de distintos aspectos: psicológicos, sociales, cardiopatías congénitas, diagnóstico prenatal y asesoramiento genético en torno a las enfermedades raras.

“Es un área poco conocida por los médicos y los laboratorios, no se desarrolla tecnología o conocimientos de forma continua. Queremos que los estudiantes cuando encuentren a un paciente con estas características, lo vean, lo reconozcan y lo apoyen”, concluyó Barraza.