Pacientes mexicanos con síndrome muy raro denuncian falta de tratamiento desde 2015

México, 10 dic (EFE).- Los pacientes con síndrome de Morquio que son beneficiarios del Instituto Mexicano del Seguro Social (IMSS) no han recibido tratamiento desde 2015, informaron este martes expertos en Ciudad de México.

A pesar de que desde 2015, cuando la Comisión Federal para la Protección Contra Riesgos Sanitarios (Cofepris) aprobó el tratamiento de reemplazo enzimático para el síndrome de Morquio, el Seguro Social no les ha brindado el tratamiento a los 29 beneficiarios diagnosticados.

Alejandra Zamora León, coordinadora nacional de Grupo Fabry de México, una asociación de pacientes de enfermedades lisosomales, dijo a Efe que el IMSS negó por cuarto año consecutivo el tratamiento con el argumento de que no es una terapia eficaz.

Las enfermedades lisosomales se producen por la falta de enzimas, lo que provoca acumulación progresiva de diversos sustratos que no se degradan en diferentes tejidos, lo que conduce a una enfermedad crónica degenerativa y multiorgánica.

Después de participar en una conferencia de prensa realizada en Ciudad de México, Zamora señaló que el IMSS insiste con esta negativa a pesar de que instituciones como el Instituto de Seguridad y Servicios Sociales para los Trabajadores del Estado (ISSSTE), el Instituto de Salud para el Bienestar (Insabi) y la estatal Petróleos Mexicanos (Pemex) sí brindan la terapia a sus derechohabientes y han comprobado su eficacia.

Si bien la Elosulfasa alfa no es una cura para las personas con Morquio, sí contribuye a que la enfermedad no siga avanzando y a que no haya más daños tanto a nivel óseo como en el corazón y pulmones, principales órganos que se ven afectados.

“El paciente tiene una deficiencia de enzimas y este reemplazo les da la enzima que les hace falta para que su organismo pueda degradar todo el sustrato que se les acumula y les impide que su organismo funcione correctamente“, destacó Zamora.

En tanto, la genetista Juana Inés Navarrete Martínez, jefa del servicio de genética del Hospital Central Sur de Pemex, indicó que con este tratamiento los pacientes evitan que “se depositen los glucósidos lucanos en las articulaciones, que son las que las deforman“.

Destacó que cuanto más joven un paciente reciba el tratamiento se van a tener mejores resultados, ya que cuando existe una deformación esta no se va a corregir, pero se evita la progresión la enfermedad.

Navarrete Martínez explicó que el síndrome de Morquio es una enfermedad genética que causa debilidad extrema en las articulaciones, lo que provoca deformidades muy tempranas y daño progresivo.

De acuerdo con Alejandra Zamora, en México la prevalencia de este síndrome es de uno por cada 250.000 habitantes. En el país existen cerca de 300 personas diagnosticadas y en Grupo Fabry están registrados 145 pacientes, 32 de los cuales reciben el reemplazo enzimático en el ISSSTE, Pemex e Insabi.

Agregó que ante la negativa del IMSS para otorgar el tratamiento, Grupo Fabry acudirá la Suprema Corte de Justicia para exigir que se cumpla con el derecho a la salud de estos pacientes que han estado esperando por muchos años y cada vez están en peores condiciones de salud. EFE