Todo lo que debes saber sobre la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA)
¿Cuál es el trasfondo del #IceBucketChallenge?
Durante las ultimas semanas, varias celebridades alrededor del mundo han compartido videos a través de las redes sociales, en los que se muestran arrojándose encima una cubeta con agua helada, con el propósito de generar conciencia y recaudar fondos para atender a personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA).
Está acción conocida como el #IceBucketChallenge ha sido practicada por diversas celebridades del medio artístico, musical, deportivo, figuras públicas, empresarios y políticos, pero ninguno se ha tomado el tiempo o se ha dado una pausa para explicar de qué se trata la ELA.
A continuación, los 15 datos que debes conocer sobre la enfermedad:
1. Es una enfermedad neurológica progresiva que ataca células del sistema nervioso enlazadas a músculos voluntarios del cuerpo, que dejan de funcionar gradualmente hasta que mueren.
2. La idea de arrojarse una cubeta con agua helada sobre la cabeza, es con la intención de replicar la sensación que tienen constantemente los pacientes de la ELA.
3. Uno de cada 10 casos de esta enfermedad se dan por un defecto genético, mientras que los demás se dan por causas que hasta la fecha se desconocen.
4. En Estados Unidos se estima que hay alrededor de 300 mil pacientes, mientras que en México son 10 mil aproximadamente.
5. Se calcula que afecta a cinco personas que cada 100 mil habitantes a nivel mundial.
6. Los síntomas se manifiestan indistintamente, aunque por lo general se presentan espasmos, sacudidas, calambres, debilidad muscular, problemas de coordinación, cambios en el habla, dificultades para respirar, masticar o tragar.
7. Los pacientes en etapas más avanzadas pueden quedar completamente paralizados y muestran músculos totalmente atrofiados.
8. En términos generales, los hombres tienden a padecerla entre los 40 y 70 años, mientras que en las mujeres suele presentarse a partir de los 60 años de edad.
9. No tiene cura hasta la fecha, aunque se han logrado encontrar algunos tratamientos para aliviar algunos síntomas y mejorar la calidad de vida de los pacientes a través de medicamentos y terapias físicas.
10. El 20 por ciento de los pacientes pueden fallecer en los primeros cinco años después del diagnóstico.
11. La expectativa de vida para los diagnosticados oscila entre los 2 y 5 años, pero no más de 10.
12. El único tratamiento que existe contra la ELA se denomina Rilutek, aunque solo sirve para atenuar la progresión de le enfermedad y prolongar la vida del paciente.
13. Con la enfermedad ninguno de los cinco sentidos se pierde, tampoco la inteligencia ni la memoria.
14. En 1939 se registró el primer caso de ELA, cuando Lou Gehrig, beisbolista de los Yanquis de Nueva York, conocido como el “Caballo de Hierro” fue diagnosicado con la enfermedad y que lo llevaría a la muerte en 1941.
15. A partir de que comenzó la acción conocida como #IceBucketChallenge y hasta la fecha, se han logrado recaudar cerca de 32 millones de dolares en donativos para la asociación que lucha contra la ELA